W ostatnich dniach ponownie zrobiło się głośno o Piotrze Hancke, znanym w internecie jako Łatwogang. Youtuber przeprowadził kolejną dużą akcję charytatywną, której celem było wsparcie dzieci chorujących na dystrofię mięśniową Duchenne’a, czyli DMD. Piotr Hancke przejechał rowerem trasę z Zakopanego do Gdańska, a cała podróż była transmitowana na żywo w internecie. W trakcie akcji prowadzono zbiórki pieniędzy na leczenie chorych dzieci. Dzięki wpłatom widzów oraz zaangażowaniu firm udało się zebrać środki pozwalające na pełne sfinansowanie dwóch zbiórek oraz częściowe wsparcie trzeciej. Jednym z dzieci, którym udało się pomóc podczas akcji, był Maks Tocki z Bieszczad. Na jego leczenie zebrano 12 milionów złotych.
„Możemy uratować te dzieciaki”
Po zakończeniu akcji Łatwogang opublikował nowe nagranie, w którym zwrócił się bezpośrednio do prezydenta Karola Nawrockiego oraz rządu kierowanego przez Donalda Tuska. Jak podkreślał, chodzi o możliwość stworzenia systemowych rozwiązań dotyczących leczenia dzieci z DMD.
Nagrywam ten materiał, ponieważ wydaje mi się, że jest jedna możliwość, w której możemy uratować te dzieciaki, które uważam, że w stu procentach na to zasługują i powinny być one wyleczone. W sensie powinny one dostać, mieć możliwość leczenia. W tym materiale zwracam się do pana Prezydenta oraz rządu
– mówił Piotr Hancke.
PRZECZYTAJ TAKŻE: Łatwogang przejechał przez Polskę dla Maksa z Bieszczad i innych chłopców. Finał był niesamowity
Youtuber zaznaczył jednocześnie, że jego apel nie ma charakteru politycznego.
Absolutnie nagrywam to bez żadnych podziałów, nie jest to jakiś rodzaj kontrowersji, niczego się takiego nie szukam. Jestem również osobą apolityczną, w żaden sposób nie chcę wchodzić w politykę, nigdy nie będę polityczny, ponieważ to dzieli, po prostu nie chcę być osobą dzielącą
– podkreślał.
Apel o refundację leczenia
Kluczowym elementem nagrania był temat refundacji leku stosowanego w leczeniu dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Piotr Hancke przyznał, że odbył rozmowy, które dały mu przekonanie, że możliwe jest wypracowanie wspólnego rozwiązania przez prezydenta i rząd.
Odbyłem pewne rozmowy, które dają mi poczucie, że jest możliwość, że prezydent wraz z rządem mogliby uratować te dzieciaki. Może jest możliwość, żeby prezydent wraz z rządem razem w jakiś sposób połączyli siły
– mówił.
Następnie wyjaśnił, że problemem pozostaje brak refundacji terapii. Prawda jest taka, że lek na DMD na ten moment nie jest refundowany, może byłaby możliwość refundowalności, może są różne możliwości na pomoc. Na pewno rząd, prezydent i wszystkie instytucje byłyby w stanie najlepiej podjąć decyzję
– stwierdził influencer.
Głos ze strony prezydenta
Do apelu Łatwoganga odniósł się rzecznik prezydenta Rafał Leśkiewicz w rozmowie z „Faktem”. Jak zaznaczył, prezydent Karol Nawrocki wcześniej podejmował już działania dotyczące finansowania leczenia chorób rzadkich.
Prezydent Karol Nawrocki wyszedł z inicjatywą systemowego rozwiązania problemów związanych z finansowaniem leczenia chorób rzadkich, do których należy między innymi dystrofia mięśniowa. Choruje na nią kilkaset dzieci w Polsce. Pan prezydent podpisał 5 grudnia 2025 r. nowelizację ustawy o Funduszu Medycznym, w której znalazły się rozwiązania zaproponowane przez pana prezydenta a umożliwiające finansowanie leczenia chorób rzadkich u dzieci i młodzieży
– powiedział rzecznik.
Co zakłada nowelizacja ustawy?
Nowelizacja ustawy o Funduszu Medycznym objęła kilka istotnych zmian dotyczących systemu ochrony zdrowia. Jak informuje „Fakt”, jednym z najważniejszych rozwiązań było utworzenie nowych subfunduszy. Wśród nich znalazł się subfundusz dedykowany leczeniu chorób rzadkich u dzieci. Utworzono również subfundusz infrastruktury bezpieczeństwa, którego celem jest przygotowanie szpitali do działania w sytuacjach kryzysowych, w tym podczas konfliktów zbrojnych. Zmiany przewidziały także zwiększenie limitów finansowania świadczeń zdrowotnych dla pacjentów do 18. roku życia. Kwota została podniesiona z 840 milionów złotych do 4,4 miliarda złotych w 2025 roku.
Nowelizacja umożliwiła również przekazanie około 3,6 miliarda złotych z Funduszu Medycznego do Narodowego Funduszu Zdrowia. Środki te mają zostać przeznaczone między innymi na pokrycie nadwykonań oraz poprawę płynności finansowej systemu ochrony zdrowia.
„Czas na działanie rządu”
Rzecznik prezydenta w rozmowie z „Faktem” podkreślił, że odpowiednie mechanizmy prawne już istnieją, jednak potrzebne są dalsze działania wykonawcze.
Od kilku miesięcy są więc gotowe mechanizmy finansowania leczenia cierpiących dzieci. Zgodnie z art. 68 Konstytucji RP każdy ma prawo do opieki medycznej a władze publiczne mają obowiązek zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom. W tej sprawie nie może być jakichkolwiek podziałów. Zdrowie dzieci jest najważniejsze. Są gotowe rozwiązania wdrożone dzięki decyzji prezydenta, czas na działanie rządu i znalezienie środków na leczenie
– powiedział Rafał Leśkiewicz.
Jednocześnie wskazano, że choć utworzenie subfunduszu chorób rzadkich było inicjatywą prezydenta Karola Nawrockiego, rozwiązania zostały zaakceptowane również przez stronę rządową. Przepisy zgłoszono podczas prac sejmowej Komisji Zdrowia i włączono do pilnego projektu nowelizacji ustawy. Strona prezydencka zarzuca jednak rządowi brak konkretnych działań wykonawczych, które pozwoliłyby w praktyce uruchomić finansowanie terapii dla dzieci cierpiących na choroby rzadkie, w tym DMD.
Choroba wymagająca kosztownego leczenia
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a należy do najcięższych chorób genetycznych dotykających dzieci. Leczenie jest niezwykle kosztowne, dlatego rodziny bardzo często organizują wielomilionowe zbiórki internetowe, aby zdobyć środki na terapię. Właśnie dlatego akcje organizowane przez internetowych twórców, takich jak Łatwogang, zyskują ogromny rozgłos i angażują tysiące osób. Coraz częściej pojawiają się jednak głosy, że finansowanie leczenia dzieci nie powinno opierać się wyłącznie na publicznych zbiórkach i działalności charytatywnej, lecz na trwałych rozwiązaniach systemowych.
Komentarze (0)