Karol Deszczyński z Polańczyka urodził się 8 czerwca 2012 roku jako zdrowy chłopiec z 10 punktami w skali Apgar. Przez pierwszy rok rozwijał się tak jak powinien. Niestety później zaczęły pojawiać się niepokojące objawy i walka o diagnozę.
Karol to nasz drugi syn. Ma 12 lat i okrutną, nieuleczalną chorobę, która prowadzi do przedwczesnej śmierci – zanik mięśni, dystrofię Duchenne’a. Droga jaką przeszliśmy od pierwszych objawów, aż po diagnozę była drogą przez mękę. Nie jesteśmy w stanie zliczyć, ile badań, ilu specjalistów, szpitali i ośrodków odwiedziliśmy, żeby znaleźć odpowiedź
– mówią rodzice chłopca.
Rzadka choroba genetyczna
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to rzadka choroba genetyczna, prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Jest jednym z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych. Jak przekazuje Fundacja Saventic, choroba dotyka prawie wyłącznie chłopców, występuje raz na około 3500-6000 urodzeń.
Walka o wzmacnianie mięśni i opóźnienie choroby
Karol Deszczyński ma wczesne wspomaganie rozwoju oraz kształcenie specjalne na okres szkolny. Uczęszcza na prywatną rehabilitację, bierze lekkie, których zadaniem jest wzmacniać siłę mięśniową oraz opóźniać chorobę. Niestety miesięczne koszty leczenie są naprawdę duże, a nie są to jedyne wydatki. Dochodzą do tego różne suplementacje czy turnusy rehabilitacyjne. Rodzice Karola pomimo ogromnych starań, nie są w stanie sprostać samodzielnie wymaganiom choroby syna.
Nie jesteśmy w stanie sprostać wymaganiom choroby bez Waszej pomocy, bez pomocy dobrych ludzi. Wierzymy, że tacy istnieją, że uda nam się zatrzymać chorobę, że przechytrzymy potwora, który zżera mięśnie naszego syna. Im Karol będzie starszy, tym choroba będzie pochłaniała coraz to więcej pieniędzy. Bez Waszej pomocy nie uda nam się bronić przed wrogiem, przed okrutnymi skutkami dystrofii. Chcemy o niego walczyć. Chcemy, by nie cierpiał... Pomożecie Karolowi? Proszę
– apelują zrozpaczeni rodzice.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.