Maksymilian Tocki ma zaledwie osiem lat, a zmaga się z niezwykle poważną chorobą – dystrofią mięśniową Duchenne’a. To nieuleczalna, genetyczna choroba powodująca postępujący i nieodwracalny zanik mięśni. Jak opowiadają jego rodzice, Anna i Robert, z czasem słabną wszystkie partie mięśni, także te odpowiedzialne za oddychanie. U wielu dzieci już w wieku około dwunastu lat pojawia się konieczność poruszania na wózku. Rodzice wspominają, że diagnoza pojawiła się przypadkiem – podczas rutynowych badań w szpitalu po zwykłej infekcji. Wyniki wskazywały na poważne nieprawidłowości, które potwierdziły dalsze testy genetyczne.
Pomimo że wiadomość o chorobie synka nas zdruzgotała, natychmiast zaczęliśmy działać. Szukaliśmy pomocy u specjalistów w Polsce, a także za granicą – we Włoszech, Francji i Belgii. Niestety wszędzie słyszeliśmy to samo: choroba jest ciężka i nieuleczalna, a jedyne co możemy zrobić, to próbować spowolnić jej rozwój
– relacjonują rodzice Maksa.
Fot. Kamil Mielnikiewicz
Sytuację rodziny dodatkowo skomplikowała diagnoza nowotworu u ojca chłopca w 2023 roku. Choć po długim leczeniu choroba jest obecnie w remisji, okres ten był ogromnym obciążeniem emocjonalnym i finansowym.
Nadzieja w najdroższym leku świata
W ostatnich miesiącach pojawiła się jednak szansa na zatrzymanie postępu choroby. W Stanach Zjednoczonych dostępna jest terapia genowa, określana jako „najdroższy lek świata”. Koszt leczenia to około 15 milionów złotych. Warunkiem podania preparatu jest dobry stan fizyczny pacjenta, dlatego rodzice walczą z czasem, by zebrać niezbędne środki zanim choroba poczyni nieodwracalne zmiany.
LINK DO ZBIÓRKI
Rodzinny Piknik Charytatywny w Baligrodzie
Pomysł na organizację pikniku wyszedł od druhów z OSP w Baligrodzie i OSP w Zahoczewiu. Wydarzenie odbyło się w centrum Baligrodu, a pogoda – mimo chmur – sprzyjała spotkaniu. Piknik rozpoczął się w samo południe. Już na początku na scenie pojawił się Maks wraz z rodzicami.
To wyjątkowe wydarzenie. Pokazuje Maksowi, ile osób wspiera go w walce z chorobą. W tym momencie challange nabiera innego wymiaru. To walka o zdrowie i życie. Dziękujemy wszystkim za to, co dla nas robią
– powiedziała Anna Tocka, mama chłopca.
Wśród uczestników pikniku znalazło się wielu przedstawicieli służb mundurowych – strażaków, policjantów i ratowników. Podkreślano, że mundur to nie tylko symbol służby, ale też znak solidarności i empatii. Po części oficjalnej przedstawiciele służb wyruszyli na szlak w kierunku wzgórza Trzech Krzyży. Przeszli około sześciu kilometrów w pełnym umundurowaniu, by w symboliczny sposób wyrazić wsparcie dla Maksa.
Co przygotowano podczas wydarzenia?
W tym samym czasie na placu trwały atrakcje dla uczestników. Można było spróbować regionalnych potraw, dań z grilla, słodkości, a także ciepłych napojów. Koła Gospodyń Wiejskich przygotowały tradycyjne bieszczadzkie dania, nie zabrakło też wojskowej kuchni polowej. Zainteresowaniem cieszyły się stoiska instytucji i służb – Nadleśnictwa Baligród, Zespołu Szkół Leśnych w Lesku, Stowarzyszenia Nasze Dzieci Niepubliczna Szkoła Podstawowa w Nowosiółkach, Bieszczadzkiego Pogotowia Ratunkowego czy Komendy Powiatowej Policji w Lesku. Na terenie Gminnego Ośrodka Kultury przygotowano osobne atrakcje dla dzieci – występy Bieszczadzkich Żabek, animacje, warsztaty, a także przejażdżki małymi samochodami i pojazdami terenowymi.Nie zabrakło też motoryzacyjnych emocji – uczestnicy mogli wziąć udział w licytacjach przejazdów sportowymi samochodami.
Muzyka w służbie pomocy
Jak przystało na wydarzenie w Bieszczadach, nie zabrakło muzyki wpisanej w lokalny klimat. Na scenie zaprezentowało się wielu artystów związanych z regionem. Jako pierwszy wystąpił Piotr „Rogalik” Rogala, wykonując swoje najbardziej rozpoznawalne utwory, w tym „Bieszczadzkie Anioły”. Następnie na scenie pojawiła się kapela ludowa „Balowie”, grająca na tradycyjnych instrumentach – akordeonie i kontrabasie – w pełnych barw strojach ludowych. Kolejnym punktem programu był występ Agaty Rymarowicz, której delikatny głos i subtelne brzmienia wprowadziły publiczność w refleksyjny nastrój. Swój krótki koncert miał również Paweł Lewandowski. Lokalną część muzyczną zakończył Janusz Karwaj, nadając wydarzeniu nieco inne brzmienie.
Po występach bieszczadzkich artystów przyszedł czas na główną gwiazdę wieczoru – zespół Kordian. Formacja, uznawana za pierwszą w Polsce wykonującą góralskie folko polo, zaprezentowała szeroki repertuar swoich największych przebojów. Publiczność mogła usłyszeć takie utwory jak „Góraleczka”, „Dziewczyna z Gór”, „Szumi Gaj” czy „Hulaj dusza”. Koncert przyciągnął rzeszę mieszkańców i turystów, a pod sceną panowała radosna atmosfera. W trakcie utworu „Pokochaj jak pluszowy miś” na scenę zaproszono dzieci, które dołączyły do artysty, tworząc wyjątkowy, rodzinny moment.
Kordian od lat znany jest z doskonałego kontaktu z publicznością, co potwierdził również w Baligrodzie. Artysta często wychodził w stronę słuchaczy, wręczając im plakaty i kartki z autografami, a także rzucając płyty w tłum. Takie gesty podkreśliły otwartość i autentyczność zespołu, a także stworzyły atmosferę wspólnoty.
Podczas koncertu na scenę ponownie zaproszono Maksymiliana Tockiego z rodzicami. Chłopiec i jego mama podziękowali wszystkim zgromadzonym za pomoc i obecność. To wzruszający moment, który przypomniał, że muzyka tego dnia miała wyjątkowy cel – wsparcie w walce o zdrowie dziecka.
Licytacje pełne emocji
Ważną częścią wydarzenia były licytacje, które poprowadziła Klaudia Lipa (DJ Claudia). Uczestnicy mogli zdobyć wyjątkowe przedmioty, pamiątki i vouchery. Wśród nich znalazły się między innymi opaska z autografem Roberta Lewandowskiego (FC Barcelona), autograf Kazimierza Górskiego przekazany przez LKS Leśnik Baligród, koszulki z podpisami Krzysztofa Piątka i Kamila Glika oraz podpisane gadżety od legendarnego zespołu KSU. Kwoty osiągane podczas licytacji sięgały nawet kilku tysięcy złotych. Wzruszającym gestem wykazali się ratownicy Bieszczadzkiego Pogotowia Ratunkowego, którzy wylicytowali jeden z przedmiotów za ponad dwa tysiące złotych, po czym przekazali go ponownie do dalszej licytacji, by zwiększyć zebrane środki.Piknik przebiegł w ciepłej, serdecznej atmosferze. Pomimo jesiennej pogody, Baligród tętnił energią i zaangażowaniem. Wszyscy – mieszkańcy, turyści, służby mundurowe i artyści – pokazali, że wspólne działanie może realnie pomóc.
Komentarze (0)