Zdobycie wszystkich bieszczadzkich tysięczników to forma wsparcia dla Poli, która zmaga się z genetyczną chorobą zaniku mięśni. Takiego wyzwania podjął się Łukasz Dziuban, zauważając, że jedną czynnością można zrobić dwie dobre rzeczy.
W mediach społecznościowych trwa wyzwanie, którego celem jest pomoc 4-miesięcznej Poli Matuszek, u której zdiagnozowano SMA, genetyczną chorobę zaniku mięśni. Niestety jedynym skutecznym leczeniem jest terapia genowa wyceniona na 9 milionów złotych.
Nie muszę wam mówić, że to dużo pieniędzy, której chyba nikt z was nie widział na oczy i pewnie nie zobaczy. Jednak każdy z nas może dorzucić swoją cegiełkę, bo każda złotówka się liczy
- czytamy w zorganizowanym wydarzeniu.
Zdobycie wszystkich bieszczadzkich tysięczników
Do pomocy w bardzo dobry sposób włączył się Łukasz Dziuban, leśniczy Leśnictwa Orelec, który dostępnymi szlakami turystycznymi postanowił zdobyć wszystkie bieszczadzkie szczyty liczące powyżej 1000 m n.p.m. Za każdy zdobyty szczyt będzie on wpłacał kwotę 50 złotych na zbiórkę dla chorej dziewczynki. Jak zauważa organizator biegu „Bieszczadu Korona dla Poli”, jedną czynnością można zrobić dwie dobre rzeczy – dla zdrowia własnego i dla zdrowia Poli.
LINK DO ZBIÓRKI PIENIĘDZY DLA POLI
Dla zdrowia własnego - wdrapać się na jakąś górkę, dwie lub więcej (każdy według swojego upodobania i możliwości np. Tarnica, Góra Parkowa w Sanoku, Kopiec Kościuszki, biegiem, marszem, rowerem, na nartach, na rolkach itp.). Dla zdrowia Poli - wpłacić dowolną sumę na leczenie naszej małej Wojowniczki
- dodaje organizator.
Łukasz Dziuban planuje pokonać dystans 177 kilometrów z sumą przewyższeń 7600 metrów. Start zaplanował 13 maja o godzinie 06:00 w miejscowości Dwernik.
Więcej informacji na temat biegu można zdobyć pod tym linkiem.
Choroba genetyczna i walka z czasem
Cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie na nami wzrokiem. Nie dawało mi to spokoju. Pojechaliśmy z Polą do fizjoterapeuty, który stwierdził tylko obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze uspokajali mnie, że na pewno wszystko jest w porządku, że dzieci rozwijają się w różnym tempie. Ja jednak nie chciałam w to wierzyć – przecież Pola przestała umieć rzeczy, które już potrafiła
- mówią zrozpaczeni rodzice.
Po dodatkowych badaniach i konsultacjach okazało się, że u dziewczynki zdiagnozowano SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Nieuleczalną, postępującą chorobę, która osłabia i zabija wszystkie mięśnie ciała. Nieleczona zabija dzieci przed 2 urodzinami.
Usłyszeliśmy od lekarzy, że zaczynamy wyścig z czasem. Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, dostępnej już w Polsce, rewolucyjnej, która zatrzymuje SMA. Nadal jednak jest nierefundowana i nie wiadomo, czy kiedykolwiek to nastąpi. Jej cena? Gigantyczna. 9 milionów złotych… Tyle kosztuje szansa na normalne życie Poli
- dodają rodzice.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.