Maksymilian Tocki, mieszkaniec gminy Lesko, cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a. To rzadka i postępująca choroba genetyczna, prowadząca do nieodwracalnego zaniku mięśni, uniemożliwiająca większości chorych samodzielne poruszanie się już w wieku 12 lat. Z czasem dochodzi do osłabienia mięśni oddechowych, co zagraża życiu. Choroba została zdiagnozowana u Maksa przypadkowo, podczas rutynowych badań związanych z infekcją. Potwierdzenie jej obecności przyszło po badaniach genetycznych. Rodzice chłopca, Anna i Robert Tocki, natychmiast rozpoczęli poszukiwanie specjalistycznej opieki w Polsce oraz w Europie Zachodniej – we Włoszech, Francji i Belgii. Wszędzie spotykali się z tym samym stwierdzeniem: choroba jest ciężka i nieuleczalna, a jedyną możliwością działania jest spowolnienie jej przebiegu poprzez odpowiednią opiekę medyczną i rehabilitację.
LINK DO ZBIÓRKI
Trudności i wyzwania finansowe
Rodzina Maksa przez wiele lat samodzielnie pokrywała koszty leczenia i rehabilitacji. Sytuacja stała się dramatyczna w 2023 roku, gdy u ojca chłopca zdiagnozowano nowotwór. Leczenie, mimo że zakończone sukcesem i remisją choroby, pochłonęło znaczną część środków finansowych i dodatkowo obciążyło rodzinę emocjonalnie.
Teraz pojawiła się jednak realna nadzieja: w Stanach Zjednoczonych dostępna jest terapia genowa dla dzieci z DMD. Koszt leczenia szacowany jest na około 15 milionów złotych. Maks, mając 8 lat, wciąż jest w stanie przyjąć terapię, ale czas na interwencję jest ograniczony, gdyż choroba postępuje każdego dnia.
Akcja społeczna i „challenge” strażaków
W odpowiedzi na trudną sytuację Maksa lokalne społeczności w Bieszczadach rozpoczęły akcję wsparcia. Druhny i druhowie z Ochotniczej Straży Pożarnej w Baligrodzie, a także członkowie Dziecięcej Drużyny Pożarniczej i Młodzieżowej Drużyny Pożarniczej, włączyli się w „challenge”, który łączy aktywność fizyczną z pomocą finansową. Zasady wyzwania są proste:
- Wykonanie dowolnej liczby powtórzeń wybranego ćwiczenia,
- Nagranie krótkiego filmiku dokumentującego wykonanie zadania,
- Przekazanie darowizny na zbiórkę Maksa,
- Nominowanie kolejnych jednostek OSP lub instytucji do udziału w akcji.
Znaczenie społecznej solidarności
Akcja ma nie tylko charakter finansowy, ale również symboliczny. Ukazuje, że społeczność strażacka jest aktywna nie tylko w działaniach ratunkowych, ale także w codziennym wsparciu osób potrzebujących. W przypadku Maksa wsparcie lokalne jest kluczowe, zarówno w kontekście nagłośnienia zbiórki, jak i zbierania środków niezbędnych do leczenia. Zbiórka prowadzona jest przez Fundację Siepomaga. Potrzebna kwota to ponad 15 milionów złotych. Każda wpłata, nawet najmniejsza, ma znaczenie w perspektywie zapewnienia Maksowi dostępu do terapii genowej.
LINK DO ZBIÓRKI
Rodzice chłopca podkreślają, że każda forma wsparcia jest bezcenna. Ich celem jest nie tylko zebranie środków finansowych, ale również nagłośnienie sytuacji, aby Maks miał realną szansę na życie.
Staramy się nie tracić nadziei, że uda nam się wygrać z czasem i uratować życie naszego synka
– mówią Anna i Robert Tocki.
Komentarze (0)