Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka, niezwykle ciężka uwarunkowana genetycznie choroba, która prowadzi do stopniowego osłabienia oraz zaniku mięśni. Z biegiem czasu schorzenie odbiera dzieciom sprawność ruchową i stopniowo wpływa negatywnie na funkcjonowanie kolejnych układów organizmu. Przez wiele lat diagnoza ta oznaczała brak realnych możliwości leczenia. Sytuacja uległa zmianie wraz z rozwojem medycyny i opracowaniem nowoczesnej terapii genowej, która została dopuszczona do użytku w Stanach Zjednoczonych. Terapia ta stwarza szansę na zahamowanie postępu choroby. Podstawową barierą w dostępie do procedury pozostają jednak koszty. Podanie leku wymaga zgromadzenia ogromnych środków finansowych, przekraczających kwotę 15 milionów złotych. Z takim wyzwaniem musieli zmierzyć się bliscy młodziutkiego mieszkańca Bieszczadów, Maksymiliana Tockiego.
Lokalna mobilizacja i walka z upływającym czasem
Odkąd diagnoza stała się faktem, w Bieszczadach oraz w innych rejonach kraju ruszyła fala wsparcia. W całym regionie organizowano liczne wydarzenia, kiermasze, charytatywne inicjatywy i akcje społeczne, z których całkowity dochód przeznaczany był na konto zbiórki dla Maksa. Do pomocy mógł dołączyć każdy, wpłacając dowolną kwotę poprzez platformę internetową. Wspólne starania mieszkańców Bieszczadów oraz darczyńców z całej Polski przyniosły efekt w postaci zebrania kwoty przekraczającej 4 miliony złotych. Wynik ten pokazał ogromną siłę społecznej solidarności oraz fakt, że dla wielu osób bezinteresowna pomoc drugiemu człowiekowi stanowi niezwykle ważny wyznacznik w codziennym życiu.
Mimo tak znaczącego sukcesu lokalnych społeczności, czas działał na niekorzyść chłopca. Przy dystrofii mięśniowej Duchenne’a szybkie podanie leku jest kluczowym czynnikiem warunkującym skuteczność terapii, a do pełnej sumy 15 milionów złotych wciąż brakowało ogromnej kwoty.
Słynna akcja rowerowa i przełom w zbiórce
Sytuacja uległa diametralnej zmianie w maju 2026 roku, kiedy w akcję pomocy dla Maksymiliana włączył się znany twórca internetowy Piotr Garkowski, występujący pod pseudonimem Łatwogang. Zaangażowany już wcześniej w działalność charytatywną, w tym między innymi w projekt, w ramach którego zgromadzono ponad 250 milionów złotych na leczenie dzieci chorujących na nowotwory, postanowił zorganizować dedykowane wyzwanie.
Łatwogang podjął się ciągłego przejazdu rowerowego na trasie z Zakopanego do Gdańska. Całe wyzwanie było nieprzerwanie transmitowane na żywo w sieci. Relacja przyciągnęła rzesze widzów, a informacja o walce z czasem Maksymiliana odbiła się szerokim echem w całej Polsce oraz poza granicami kraju. Dzięki ogromnemu zasięgowi transmisji internetowej udało się pozyskać brakujące środki i zamknąć zbiórkę na najdroższy lek świata. Przełom ten umożliwił rodzicom rozpoczęcie formalności związanych z organizacją wyjazdu na leczenie do USA.
Ustalony termin leczenia
O najnowszych ustaleniach oraz harmonogramie wyjazdu poinformowała mama chłopca, Anna Tocka. Zgodnie z przekazanymi wiadomościami, rodzina ma już ustalony konkretny termin rozpoczęcia procedury medycznej w Ameryce. Wyjazd zaplanowano na początek października, a celem podróży jest klinika w Chicago.
To dla nas niezwykle ważny i długo wyczekiwany moment. Można powiedzieć, że jest to spełnienie naszego ogromnego marzenia i bardzo ważny krok w walce o zdrowie naszego synka. Terapia genowa, którą otrzyma Maksymilian, może zmienić jego życie i zatrzymać postęp choroby. To daje nam ogromną nadzieję i wiarę w to, że przed naszym synkiem jest szansa na lepszą przyszłość. Jednocześnie nie ukrywamy, że jest w nas również trochę stresu i niepewności, całe leczenie potrwa kilka miesięcy i będzie to dla nas wszystkich bardzo intensywny czas. Mimo wszystko jesteśmy pełni nadziei, dobrej myśli i mocno wierzymy, że ta terapia przyniesie Maksymilianowi to, na co tak długo czekaliśmy. Na tę chwilę regularnie jeździmy na rehabilitację, ćwiczymy również w domu, ale także korzystamy z wakacji, odpoczywamy i staramy się cieszyć wspólnie spędzonym czasem. Chcemy Was również zapewnić, że będziemy na bieżąco informować o tym, co dzieje się z Maksem, jak przebiega leczenie i jakie są jego efekty
– poinformowała Anna Tocka.
Komentarze (0)