Charytatywne drezynowanie dla Poli. Pod taką nazwą odbędzie się kolejne wydarzenia mające na celu pomóc małej Poli u której zdiagnozowano SMA, genetyczną chorobę zaniku mięśni. O godzinie 11:30 ze stacji w Uhercach Mineralnych wyruszą „pomarańczowe wagoniki”. Datki zebrane podczas kursu zostaną w pełni przekazane na leczenie dziewczynki.
Charytatywny przejazd Bieszczadzkimi Drezynami Rowerowymi
Przejazd Bieszczadzkimi Drezynami Rowerowymi to kolejne wydarzenia, którego celem jest pomoc finansowa chorej Poli Matuszek. Wszyscy, którzy chcieliby skorzystać z jednej z najpopularniejszej atrakcji turystycznej w Polsce, a tym samym pomóc, mogą skorzystać z przejazdu drezyną. Zbiórka uczestników wydarzenia zaplanowana jest na godzinę 11:00 przy stacji w Uhercach Mineralnych. Jak informują organizatorzy, bilet otrzymamy po przekazaniu datku – wynoszącego minimum 40 złotych – do oznakowanych puszek. O 11:30 drezyny wyruszą najprawdopodobniej w kierunku Jankowiec. Tam nastąpi krótka przerwa, podczas której będzie można zakupić domowe ciasta, proziaki czy lemoniady. Powrót do stacji początkowej zaplanowano na godzinę 13:00.Plan wydarzeń przewiduje również przejazd do Ośrodka Caritas w Myczkowcach, gdzie odbędzie się ognisko pod zadaszeniem.
Prognozy pogody zmieniają się jak w kalejdoskopie i trudno przewidzieć jak będzie. Warto zabrać ze sobą kurtki/płaszcze przeciwdeszczowe. Nie ma złej pogody na pomaganie, najważniejsza jest pogoda ducha
- informuje Anna Dziuban, współorganizatorka wydarzenia.
Nadal możemy pomóc Poli również poprzez internetową zbiórkę pieniędzy. Link do zbiórki znajduje się TUTAJ.
Choroba genetyczna i walka z czasem
Cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie na nami wzrokiem. Nie dawało mi to spokoju. Pojechaliśmy z Polą do fizjoterapeuty, który stwierdził tylko obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze uspokajali mnie, że na pewno wszystko jest w porządku, że dzieci rozwijają się w różnym tempie. Ja jednak nie chciałam w to wierzyć – przecież Pola przestała umieć rzeczy, które już potrafiła
- mówią zrozpaczeni rodzice.
Po dodatkowych badaniach i konsultacjach okazało się, że u dziewczynki zdiagnozowano SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Nieuleczalną, postępującą chorobę, która osłabia i zabija wszystkie mięśnie ciała. Nieleczona zabija dzieci przed 2 urodzinami.
Usłyszeliśmy od lekarzy, że zaczynamy wyścig z czasem. Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, dostępnej już w Polsce, rewolucyjnej, która zatrzymuje SMA. Nadal jednak jest nierefundowana i nie wiadomo, czy kiedykolwiek to nastąpi. Jej cena? Gigantyczna. 9 milionów złotych… Tyle kosztuje szansa na normalne życie Poli
- dodają rodzice.
Zdjęcie główne: Bieszczadzkie Drezyny Rowerowe | Facebook
