Na placu przed basenem Aquarius w Lesku, odbyło się wydarzenie, które zgromadziło mieszkańców Bieszczad oraz osoby wspierające akcję z różnych części kraju. Celem było zebranie środków na leczenie Maksa Tockiego, mieszkańca gminy Lesko, który choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – postępującą chorobę genetyczną. Jedyną szansą na zatrzymanie jej rozwoju jest nowoczesna terapia genowa, dostępna obecnie wyłącznie w Stanach Zjednoczonych.
Koszt leczenia jest ogromny i wynosi blisko 16 milionów złotych. Do tej pory, dzięki zaangażowaniu ludzi z całej Polski, udało się zebrać ponad 2 miliony złotych. To znaczący krok, jednak wciąż niewystarczający, by osiągnąć pełną kwotę potrzebną na terapię.
„Bieszczady dla Maksa na MAXA”
Wydarzenie, które odbyło się w niedzielę, 18 stycznia, nosiło nazwę „Bieszczady dla Maksa na MAXA”. Jego centrum stanowił plac przed basenem Aquarius w Lesku, który na kilka godzin stał się miejscem spotkania ludzi chcących realnie wesprzeć walkę o zdrowie i życie chłopca. Szczegółowy opis przebiegu wydarzenia, jego atmosfery oraz zaangażowania uczestników przedstawiliśmy w materiale: „Solidarność, muzyka i wsparcie. Bieszczady zagrały dla Maksa”.
Oficjalne podsumowanie imprezy
Dzień po wydarzeniu przekazano dane dotyczące zebranej kwoty. Informacje te podał burmistrz Leska Adam Snarski. Jak poinformował, podczas koncertu udało się zebrać 226 tysięcy złotych. Podkreślił jednocześnie, że nie jest to kwota ostateczna, ponieważ nadal spływają środki z trwających licytacji.
Burmistrz zwrócił uwagę, że za tą liczbą kryją się konkretne działania i ogromne zaangażowanie wielu osób. Jak zaznaczył, były to rozmowy, rozmowy telefoniczne, wiadomości, godziny pracy wykonywanej często po cichu i bez rozgłosu.
Wspólnota, która działa
Adam Snarski w swoim podsumowaniu wymienił szerokie grono osób i instytucji, które zaangażowały się w organizację wydarzenia. Wśród nich znaleźli się organizatorzy, media, drużyna Maksa, Poronin, OSP, ochrona, Koła Gospodyń Wiejskich, wolontariusze, sponsorzy, kierowcy, artyści, sportowcy, pracownicy LPK, urzędnicy oraz mieszkańcy Bieszczad. Wspomniał również o osobach, które nie mogły być obecne fizycznie, ale wspierały akcję z daleka.
Podkreślił, że każdy z tych podmiotów dołożył swoją „cegiełkę nadziei” dla Maksa i jego rodziny. Włodarz miasta zwrócił także uwagę na trud towarzyszący przygotowaniom: zmęczenie, stres i nieprzespane noce. Jak zaznaczył, tym, co pozwoliło przetrwać ten czas, była wspólnota oraz poczucie, że wspólne działanie ma realny sens.
Fot. Kamil Mielnikiewicz (Adam Snarski)
Choroba, która nie daje czasu
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka, genetyczna choroba, która prowadzi do stopniowego zaniku mięśni. Jej przebieg jest nieodwracalny i postępujący. Jedyną szansą na zatrzymanie rozwoju choroby w przypadku Maksa jest nowoczesna terapia genowa dostępna w Stanach Zjednoczonych. Koszt leczenia, sięgający niemal 16 milionów złotych, stanowi ogromne wyzwanie finansowe, niemożliwe do udźwignięcia przez rodzinę. Dlatego tak ważne są inicjatywy społeczne, które pozwalają budować realne wsparcie i stopniowo zbliżać się do celu.
Komentarze (0)