Historia Julii Sławińskiej, która w wieku zaledwie kilku miesięcy usłyszała straszną diagnozę – zespół Retta – jest jednym z wielu tragicznych przykładów rzadkich chorób genetycznych. Choć w pierwszym roku życia Julia rozwijała się prawidłowo jak inne dzieci, nagła zmiana stanu zdrowia zaniepokoiła rodziców. Panika, strach, błagalny wzrok matki, próbującej ratować życie swojej córki, to tylko początek długiej i trudnej drogi w walce z tą okrutną chorobą.
Zespół Retta, z którym Julia zmaga się od momentu diagnozy, to rzadka choroba, która dotyka wyłącznie dziewczynki. Choroba ta odbiera dziecku niemal wszystkie nabyte umiejętności, prowadząc do regresu, który objawia się utratą sprawności fizycznej, problemami z oddychaniem, atakami padaczkowymi, a także trudnościami w kontakcie z otoczeniem. Choć choroba jest nieuleczalna, istnieje jedyna terapia, która może spowolnić jej postęp – syrop, który trzeba stosować przez długie lata, aby zapobiec dalszemu pogarszaniu się stanu zdrowia.
Wsparcie lokalnej społeczności
W odpowiedzi na trudną sytuację rodziny, Koło Gospodyń Wiejskich „Huragan” oraz rodzice uczniów ze Szkoły Podstawowej im. Aleksandra Fredry w Cisnej zorganizowali charytatywny kiermasz. Cały dochód z tego wydarzenia zostanie przeznaczony na leczenie Julii. Dwa dni kiermaszu – 24 i 25 stycznia 2025 roku – będą pełne emocji i dobroczynności. W pierwszym dniu wydarzenie odbędzie się w godzinach 16:00 - 22:00 przy sali gimnastycznej w Szkole Podstawowej w Cisnej, a drugiego dnia – 25 stycznia – kiermasz będzie miał miejsce od godziny 10:00 do 15:00 na parkingu przy szkole.Organizatorzy przygotowali liczne atrakcje, w tym szeroką ofertę pysznych, domowych wypieków, takich jak ciasta, proziaki, chleby oraz gorące napoje. Wszystko to z myślą o zaspokojeniu podniebienia i zachęcie do wsparcia szczytnego celu. Co więcej, każdy, kto zdecyduje się pomóc, może zaangażować się w proces sprzedaży, wspierając w ten sposób Julkę nie tylko zakupami, ale także czynem. Celem wydarzenia jest, aby dochód z kiermaszu w pełni wspomógł leczenie Julii, dając jej szansę na lepsze jutro.
ZBIÓRKA PIENIĘDZY TRWA - TUTAJ
Walka o życie i przyszłość Julii
Rodzice Julii codziennie stawiają czoła wyzwaniom, które niosą ze sobą choroba oraz związane z nią ogromne koszty leczenia. Dwa słowa – „zespół Retta” – zmieniły ich życie na zawsze. Julia, jak inne dzieci z tym zespołem, jest uwięziona w swoim ciele. Traci sprawność, a choroba postępuje, pozostawiając rodzinę w poczuciu bezsilności. Jedyną nadzieją jest kosztowna terapia, która zatrzyma regresję. Jednak leczenie, które może uratować Julii życie, jest bardzo drogie. Każdy dzień terapii to koszt 4 tysięcy złotych. Potrzebne są miliony, by zapewnić Julii leczenie na przestrzeni lat, które da jej szansę na przyszłość, pełną nadziei na poprawę zdrowia.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.