Akcja charytatywna, zapoczątkowana przez członkinie Koła Gospodyń Wiejskich „Huragan” z Cisnej, przyciągnęła wielu mieszkańców, którzy licznie włączyli się w zbiórkę. Rodzice piekli ciasta, a biegacze Biegu Rzeźnika oraz organizatorzy zawodów okazali ogromne wsparcie dla tej szlachetnej inicjatywy. Jak podkreślają organizatorki, każda pomoc była nieoceniona – zarówno materialna, jak i duchowa.
Szczególne podziękowania należą się również pracownikom szkoły w Cisnej, którzy udostępnili miejsce na organizację wydarzenia i zapewnili wsparcie logistyczne. Jesteśmy wdzięczni za każdą cegiełkę, którą dołożyliście – zarówno tą materialną, jak i duchową. To dzięki takiej wspólnej pracy możemy wspierać tych, którzy najbardziej potrzebują naszej pomocy
– czytamy.
Po dwóch dniach intensywnej pracy, członkinie Koła Gospodyń Wiejskich wróciły do domów zmęczone, ale szczęśliwe, mogąc ogłosić zebraną kwotę 11 646,11 zł. Co więcej, wiele osób, które nie miały przy sobie gotówki, wpłaciło darowizny bezpośrednio na internetową zbiórkę na rzecz Julii, co oznacza, że rzeczywista suma może być jeszcze wyższa.
Fot. Facebook/Koło Gospodyń Wiejskich "Huragan" Cisna
Zespół Retta – cichy złodziej dzieciństwa
Julia Sławińska, dla której prowadzona jest zbiórka, to mała dziewczynka zmagająca się z zespołem Retta – rzadką chorobą genetyczną, która dotyka głównie dziewczynki. Choroba prowadzi do stopniowej utraty nabytych umiejętności, takich jak chodzenie, mówienie, a nawet samodzielne oddychanie. Zespół Retta zamyka dzieci we własnym ciele, powodując regres fizyczny i intelektualny oraz szereg poważnych problemów zdrowotnych, w tym napady padaczkowe, drgawki i zaburzenia pracy serca.Julka przez pierwszy rok życia rozwijała się prawidłowo – raczkowała, uczyła się chodzić, była pełna energii i radości. Jednak pewnej nocy nagle zaczęła się dusić. Trafiła do szpitala, gdzie rozpoczęły się długie poszukiwania przyczyny jej stanu zdrowia. Dopiero po dwóch latach, w styczniu tego roku, rodzice usłyszeli diagnozę, która zmieniła ich życie na zawsze.
Drogie leczenie to jedyna nadzieja
Obecnie jedyną dostępną formą leczenia, która może spowolnić postęp choroby, jest specjalistyczny lek dostępny jedynie w Stanach Zjednoczonych. Lek ten skutecznie redukuje objawy zespołu Retta, zapobiega dalszemu pogłębianiu się regresu i pozwala dziewczynkom, takim jak Julia, na lepsze funkcjonowanie. Jednak koszt terapii jest ogromny – jeden dzień leczenia to wydatek rzędu 4 tysięcy złotych, co oznacza, że miesięczne koszty przekraczają możliwości finansowe rodziny.Co istotne, po rozpoczęciu terapii nie można jej przerwać – każda przerwa w podawaniu leku wiązałaby się z nieodwracalnym pogorszeniem stanu zdrowia. Dlatego tak ważne jest zabezpieczenie środków na przynajmniej trzyletnią kurację, która pozwoli Julce dotrwać do terapii genowej, nad którą obecnie pracują naukowcy na całym świecie.
To, co udało nam się osiągnąć, przerosło nasze oczekiwania. Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy dołożyli swoją cegiełkę. Każdy grosz, każdy gest dobroci ma ogromne znaczenie dla Julki i jej rodziny
– podkreślają organizatorki.
Fot. Facebook/Koło Gospodyń Wiejskich "Huragan" Cisna
Jak można pomóc?
Zbiórka na rzecz Julii Sławińskiej nadal trwa. Osoby, które nie mogły wziąć udziału w wydarzeniu, mogą nadal wspierać leczenie dziewczynki poprzez wpłaty na platformie Siepomaga, gdzie prowadzona jest oficjalna kampania charytatywna. Każda, nawet najmniejsza kwota, przybliża Julię do szansy na zatrzymanie choroby i poprawę jakości jej życia.Wszyscy, którzy chcą wesprzeć Julię, mogą to zrobić poprzez wpłatę na stronę: www.siepomaga.pl/julia-slawinska.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.