Pomoc dla Mai Paszkowskiej z Sanoka staje się przedmiotem kolejnych inicjatyw podejmowanych przez osoby i instytucje z regionu. Jedną z nich jest challenge przysiadów, do którego zapoczątkowania przyczynił się Teatr Urzędowy Bez Renomy, tworzony przez urzędników Urzędu Miasta i Gminy Lesko. Do akcji dołączyli następnie funkcjonariusze Komendy Powiatowej Państwowej Straży Pożarnej w Lesku, którzy nie tylko wykonali zadanie, ale również nominowali kolejne instytucje.
Za prostą formą internetowego wyzwania kryje się dramatyczna historia ośmioletniej dziewczynki. Maja zmaga się z ciężką chorobą genetyczną, która stopniowo osłabia jej mięśnie. Rodzina szuka środków na kosztowną terapię genową, a potrzebna kwota przekracza 12 milionów złotych.
Challenge przysiadów dla Mai. Do akcji dołączają kolejne instytucje
Inicjatywę rozpoczął Teatr Urzędowy Bez Renomy, w którego skład wchodzą urzędnicy Urzędu Miasta i Gminy Lesko. Jej zasady są proste: uczestnicy wykonują dziesięć przysiadów, nagrywają film, wpłacają dowolną kwotę na leczenie Mai, a następnie nominują kolejne osoby lub instytucje do podjęcia wyzwania. Ważnym elementem publikowanego nagrania jest również zamieszczenie linku do zbiórki, aby osoby oglądające film mogły łatwo znaleźć miejsce, w którym można przekazać wsparcie.
Po Teatrze Urzędowym Bez Renomy do akcji przystąpili strażacy z Komendy Powiatowej Państwowej Straży Pożarnej w Lesku. Funkcjonariusze wykonali dziesięć przysiadów, wspierając w ten sposób nagłaśnianie zbiórki na leczenie ośmioletniej mieszkanki Sanoka.
Strażacy nominowali do udziału w wyzwaniu trzy kolejne podmioty: Komendę Powiatową Państwowej Straży Pożarnej w Ustrzykach Dolnych, Nadleśnictwo Lesko oraz Urząd Gminy w Olszanicy. W ten sposób akcja może dotrzeć do następnych środowisk i kolejnych osób, które zechcą wesprzeć rodzinę Mai.
W tego rodzaju inicjatywach istotna jest nie tylko sama wpłata, ale również zasięg publikowanych materiałów. Każde udostępnione nagranie może zwrócić uwagę kolejnych odbiorców na zbiórkę i sprawić, że informacja o potrzebach dziewczynki dotrze do osób, które wcześniej o niej nie słyszały.
Maja choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a
Za apelem o pomoc stoi historia rodziny, która – jak sama opisuje – musiała zmierzyć się z diagnozą całkowicie zmieniającą jej życie. Rodzice wspominają, że Maja przyszła na świat przez cesarskie cięcie. Od pierwszych miesięcy życia zwracało ich uwagę to, że dziewczynka była wyjątkowo spokojna i prawie nie płakała. Z czasem pojawiły się kolejne niepokojące sygnały dotyczące jej rozwoju. Gdy miała 15 miesięcy, nadal nie siadała ani nie chodziła.
Przełomowym momentem było zakrztuszenie się mlekiem. Po tym zdarzeniu lekarz skierował dziewczynkę na badania mięśni w Rzeszowie. Uzyskane wyniki wzbudziły niepokój, dlatego rodzinie zalecono dalszą diagnostykę w Warszawie. Tam wykonano biopsję mięśnia, a następnie rodzice usłyszeli diagnozę: dystrofia mięśniowa Duchenne’a, określana skrótem DMD. Jak przyznają, wiadomość była dla nich ogromnym szokiem. Nie spodziewali się, że właśnie ich córka będzie zmagać się z tą chorobą. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a jest ciężkim schorzeniem genetycznym, związanym z brakiem dystrofiny – białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania mięśni. Jej niedobór prowadzi do postępującego osłabienia i uszkadzania mięśni.
Choroba może obejmować kolejne grupy mięśni, a w jej przebiegu istnieje również ryzyko poważnych powikłań dotyczących serca i układu oddechowego. Rodzina Mai opisuje, że obserwuje postęp schorzenia i zmiany w codziennym funkcjonowaniu dziewczynki.
Rodzice obserwują postęp choroby. Maja szybko się męczy i odczuwa ból
W przekazanym przez rodzinę opisie szczególnie niepokojące są zmiany, które pojawiły się w ostatnim czasie. Rodzice informują o zaniku mięśni w jamie ustnej, któremu towarzyszą silne dolegliwości bólowe związane z zębami. Zwracają również uwagę na znaczne opuchnięcie łydek oraz charakterystyczny, określany jako kaczkowaty, sposób chodzenia. Maja nadal chodzi samodzielnie, jednak – jak opisują jej bliscy – bardzo szybko się męczy i często płacze z powodu odczuwanego bólu. Dla rodziny szczególnie trudna jest świadomość, że choroba postępuje, a możliwości działania są ograniczone czasem.
Dziewczynka regularnie uczęszcza na rehabilitację i przyjmuje specjalny lek o działaniu objawowym. Jego koszt wynosi około 1000 złotych. To jednak nie rozwiązuje problemu postępującej choroby, dlatego rodzice starają się zgromadzić środki na terapię genową.
Ponad 12 milionów złotych na terapię genową w Dubaju
Według informacji przekazanych przez rodzinę Mai terapia genowa jest obecnie jedyną wskazywaną przez nią szansą na zatrzymanie rozwoju choroby. Leczenie, którego potrzebuje dziewczynka, nie jest dostępne w Polsce. Rodzice planują przeprowadzenie terapii w Dubaju. Koszt całego przedsięwzięcia jest bardzo wysoki. Zbiórka ma pokryć nie tylko samo podanie terapii genowej, ale również przelot, rehabilitację i potrzebny sprzęt. Łącznie potrzebna kwota przekracza 12 milionów złotych.
Szczególnie istotny jest czas. Jak wyjaśniają rodzice, terapię trzeba podać w momencie, gdy dziecko jest jeszcze w stanie samodzielnie chodzić. Maja obecnie zachowuje tę możliwość, jednak rodzina obawia się, jak długo jej stan pozwoli na spełnienie tego warunku.
To właśnie presja czasu sprawia, że zbiórka ma dla bliskich dziewczynki tak duże znaczenie. Każda wpłata przybliża ich do zgromadzenia środków potrzebnych na leczenie, a nagłaśnianie historii Mai może pomóc dotrzeć do kolejnych darczyńców.
„Czasami wydaje nam się, że to po prostu zły sen”. Rodzina prosi o pomoc
W swoim apelu rodzice Mai opisują, jak trudne było przyjęcie diagnozy i jak wygląda ich codzienność po poznaniu choroby córki.
Czasami wydaje nam się, że to po prostu zły sen. Koszmar, z którego w końcu się obudzimy. Niestety, rzeczywistość pisze najstraszniejsze scenariusze, a nasz horror rozpoczął się w chwili, kiedy dowiedzieliśmy się, że Maja jest śmiertelnie chora...
To osobisty głos rodziny, która mierzy się z postępującą chorobą dziecka i koniecznością zebrania kwoty przekraczającej możliwości większości osób. Rodzice nie ukrywają, że czas jest dla nich szczególnie ważny. Chcą wykorzystać okres, w którym Maja nadal samodzielnie chodzi, aby umożliwić jej skorzystanie z terapii.
Właśnie dlatego tak istotne jest nagłaśnianie zbiórki i docieranie z informacją o niej do jak największej liczby osób.
Komentarze (0)