Nie tylko rywalizacja. W Lesku pobiegli także po nadzieję dla Maksa Tockiego [ZDJĘCIA]

W Lesku odbyło się wydarzenie pod nazwą „Pamięć dla Bohaterów. Serce dla Maksa”. Inicjatywa łączyła w sobie kilka istotnych celów – integrację mieszkańców, rywalizację sportową, promowanie zdrowego trybu życia, a także pamięć o Żołnierzach Wyklętych. Jednak kluczowym wymiarem wydarzenia była realna pomoc dla Maksymiliana Tockiego, mieszkańca gminy Lesko, który zmaga się z ciężką chorobą genetyczną.

Maksa można wesprzeć poprzez zbiórkę - TUTAJ

Choroba, która zmienia wszystko

Maks cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a, śmiertelną chorobę genetyczną prowadzącą do stopniowego i nieodwracalnego zaniku mięśni. W jej przebiegu organizm traci zdolność do prawidłowego funkcjonowania mięśni, co z czasem obejmuje kolejne ich grupy. Jak wynika z dostępnych informacji, większość dzieci dotkniętych tą chorobą około 12. roku życia traci zdolność samodzielnego poruszania się. W kolejnych etapach choroba prowadzi do dalszego osłabienia organizmu, aż do momentu, w którym dochodzi do walki o podstawowe funkcje życiowe, w tym oddychanie.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a sprawia, że dzieci nią dotknięte często nie dożywają dorosłości.

Maksa można wesprzeć poprzez zbiórkę - TUTAJ

Szansa w terapii genowej

Jeszcze do niedawna Maks nie miał realnych możliwości leczenia. Obecnie pojawiła się jednak nadzieja w postaci terapii genowej dostępnej w Stanach Zjednoczonych dla pacjentów z DMD. Problemem pozostaje jednak koszt, bowiem leczenie wyceniane jest na około 15 milionów złotych. To kwota, która znacznie przekracza możliwości finansowe rodziny.

Dodatkowym wyzwaniem jest czas. Maks ma obecnie 8 lat, a możliwość podania terapii uzależniona jest od stanu fizycznego dziecka. Z każdym dniem choroba postępuje, co sprawia, że szansa na leczenie może się zmniejszać.

Maksa można wesprzeć poprzez zbiórkę - TUTAJ

Społeczność, która się jednoczy

W pomoc Maksowi zaangażowała się lokalna społeczność. W Bieszczadach od miesięcy organizowane są różnego rodzaju wydarzenia, z których dochód przeznaczany jest na zbiórkę środków na leczenie chłopca. Aktywnie w działania te włącza się Starostwo Powiatowe w Lesku, które zorganizowało już wcześniej liczne wydarzenia sportowe i charytatywne. Również podczas biegu w Lesku każdy uczestnik miał możliwość wsparcia Maksa. Datki można było przekazywać podczas odbioru pakietów startowych, wrzucając pieniądze do specjalnie przygotowanych puszek. Na miejscu obecni byli także wolontariusze, którzy prowadzili zbiórkę. Jak podkreślano podczas wydarzenia, każda, nawet najmniejsza kwota ma znaczenie.

Maksa można wesprzeć poprzez zbiórkę - TUTAJ

Podczas wydarzenia obecny był również sam Maks wraz ze swoją mamą Anną. Przed rozpoczęciem biegu chłopiec życzył uczestnikom powodzenia. Po zakończeniu wydarzenia dziękował za udział, gratulował zawodnikom i wręczał nagrody. Uczestnicy biegu nie pozostali obojętni – wielokrotnie okazywali mu wsparcie i otuchę. Maks był nazywany bohaterem, który każdego dnia mierzy się z chorobą.

Aby Maks mógł skorzystać z terapii genowej, konieczne jest zebranie ponad 15 milionów złotych. Na obecnym etapie zbiórki udało się zgromadzić ponad 3 miliony złotych. Choć jest to znacząca kwota, wciąż pozostaje duża część środków do zebrania.