Maksymilian Tocki jest ośmioletnim chłopcem z Bieszczad. Cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a, genetyczną chorobę, która prowadzi do stopniowego i nieodwracalnego zaniku wszystkich mięśni. Wraz z postępem schorzenia dzieci tracą możliwość samodzielnego poruszania się, a z czasem także oddychania. Dla rodziców Maksa ta diagnoza oznacza codzienne zmaganie się z lękiem o przyszłość dziecka i świadomością, że czas działa na ich niekorzyść. Choroba postępuje, a każdy dzień ma znaczenie.
Diagnoza, która przyszła przypadkiem
Maks jest jedynym i długo wyczekiwanym dzieckiem swoich rodziców. W czasie ciąży, jak i po narodzinach, nie było żadnych sygnałów, które wskazywałyby na poważną chorobę. O jej istnieniu dowiedzieli się zupełnie przypadkowo. Podczas pobytu w szpitalu, związanego z infekcją, wykonano rutynowe badania. Ich wyniki okazały się niepokojące. Kolejne testy, w tym badania genetyczne, potwierdziły diagnozę: dystrofia mięśniowa Duchenne’a.
Pomimo że ta wiadomość nas zdruzgotała, natychmiast zaczęliśmy działać
– podkreślają rodzice.
Szukali pomocy w Polsce, a także we Włoszech, Francji i Belgii. Wszędzie słyszeli to samo: choroba jest ciężka i nieuleczalna. Medycyna może jedynie spowalniać jej rozwój i walczyć o to, by Maks jak najdłużej zachował sprawność fizyczną. Rozpoczęli więc intensywną rehabilitację i konsultacje u specjalistów.
Rodzina, która długo nie prosiła o pomoc
Rodzice Maksa starali się radzić sobie sami. Nie prosili o wsparcie, mimo że koszty leczenia, rehabilitacji i dojazdów rosły z miesiąca na miesiąc. Wszystko zmieniło się w 2023 roku. Wtedy u taty Maksa zdiagnozowano nowotwór. Choć rokowania nie były optymistyczne, po wielu miesiącach leczenia choroba jest dziś w remisji. Ten czas oznaczał jednak nie tylko ogromny stres i strach, ale również kolejne obciążenie finansowe. Rodzina znalazła się w sytuacji, której nie była w stanie udźwignąć samodzielnie.
ZBIÓRKA PIENIĘDZY TRWA - TUTAJ
Najdroższy lek świata jako jedyna szansa
Do niedawna dla Maksa nie istniała żadna realna nadzieja na skuteczne leczenie. Obecnie w Stanach Zjednoczonych dostępna jest terapia genowa dla dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Koszt? Około 15 milionów złotych. To kwota, która dla większości rodzin jest niewyobrażalna. Dla rodziców Maksa to suma absolutnie poza zasięgiem. Dodatkowym dramatem jest fakt, że terapię mogą przyjąć jedynie dzieci w stosunkowo dobrym stanie fizycznym.Zaczęły się zbiórki, wydarzenia charytatywne i akcje lokalne. Dziś Maks ma za sobą ogromne wsparcie całych Bieszczad. Na konto zbiórki wpłynęło już ponad 2 miliony 300 tysięcy złotych. To wciąż daleka droga do celu, ale każda kolejna inicjatywa przybliża chłopca do leczenia. Organizowane są wydarzenia, z których dochód trafia bezpośrednio na jego terapię. Mieszkańcy regionu, samorządy, lokalne środowiska – wszyscy włączają się w działania.
Wsparcie od Golec uOrkiestra
Ostatnio do akcji dołączył zespół Golec uOrkiestra. Muzycy nie tylko okazali Maksowi wsparcie, ale także zachęcili swoich fanów do udziału w zbiórce. Adam Snarski, burmistrz Leska, w swoich słowach podkreślił postawę zespołu.
Empatyczny, ludzki, pełen otwartości i z ogromnym sercem profesjonalizm gwiazd polskiej sceny. Ani przez chwilę nikt z zespołu nie dał nam odczuć wyższości nad drugim. A to pokazuje, że zespół Golec uOrkiestra zbudowany jest z ludzi o ogromnie wielkich sercach
– podkreśla burmistrz.
Pomagają nam w uzbieraniu kwoty 16 milionów złotych dla nadziei, dla życia, dla spełniania marzeń tego małego chłopca
– dodał.
Komentarze (0)